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與時間競賽的人-陳俊翰的故事

彩繪人生最亮麗的色彩

陳俊翰患有嚴重的肌肉萎縮症，被醫生認為能存活至今是一項奇蹟。經過三年在輪椅上的高中學習日子，他以全校第一名學業成績畢業。

陳俊翰一出生時就被發現患有肌肉萎縮症，當時醫生告訴他們大概到三，四歲就要說“再見”了，他能存活到現在，醫生們都說可以去申請金氏世界紀錄。

陳俊翰因為嚴重身障，出生後就不曾走路或爬過，也不能自行坐著。小學時手還比較有力氣寫字，但隨著歲月成長，病情越來越嚴重，一年中總有許多日子是在醫院的加護病房中度過的。只要天氣較為潮濕或變化大，他就會感到骨頭酸痛等身體不適。

飽受生理苦痛打擊的陳俊翰，目前因為脊椎嚴重側彎壓迫內臟，造成胃液逆流嚴重而無法入眠，左半邊的肺部也完全失去功能，致呼吸常常不順暢。不過，他從不怨天尤人，也從不放棄自己及學習之路。

由於肌肉萎縮，陳俊翰上課不能做筆記，只能將聽講的內容記在腦海中，回到家中，再由媽媽協助翻書，如此才能將課本內容讀完。

身體不好的陳俊翰，認為最快樂的事就是讀書，媽媽為了讓他能順利求學，搬到學校附近居住。每天早晨，陳媽媽推著他到學校，由於不能久坐，每節下課，陳媽媽一定會到學校來探視，一天的課程中，為減少身體的負擔，也只能上二至三節課，再由媽媽帶回家。

由於身體不適，在新竹高中第三年，陳俊翰大概上不到兩個月的學校課程，高三下學期加起來更是上不到十天的課。他從小學起許多課業都必需靠自學完成，這也是許多老師佩服他的地方。

雖然天天吃藥，全身苦痛，陳俊翰仍積極準備大學聯考。大學聯考時，由於手部的肌肉已經萎縮，無法握筆，他以錄音的方式完成考試，考試的時間則完全依照聯招會的規定，與其他考生無異。

陳俊翰今年僅二十三歲，是台灣大學會計學系，法律學系法學組雙主修應屆畢業生，並考進台大法律研究所碩士班，高中則以第一名的成績畢業於新竹高中。今年第一次報考律師考試就脫穎而出，榮登榜首，成為身心障礙者的典範。

小檔案：脊髓性肌肉萎縮症

脊髓性肌肉萎縮症為體染色體隱性遺傳疾病，患者因脊髓的運動神經元細胞漸進性退化，造成肌肉麻痺，萎縮無力，但智力正常。發生機率約一萬分之一。此病依發病年齡和嚴重度可分為嚴重型，中間型以及輕度型。嚴重型患者在子宮內或出生後三個月內，便會出現四肢無力，哭聲無力及呼吸困難等症狀，患者鮮少會活過三歲。（資料來源：馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛，罕見疾病基金會，記者洪素卿整理 ）